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19/04/2024

Saúde

Outubro é o mês de conscientização da Epidermólise Bolhosa, condição que afeta cerca de 500 mil pessoas no mundo

Durante o período marcado pela sensibilização e conhecimento da patologia, Mölnlycke enfatiza a importância dos tratamentos e cuidados da doença rara

São Paulo, outubro de 2023 – Dentre as diferentes patologias que podem acometer a pele dos seres humanos, a Epidermólise Bolhosa (EB) atinge cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo.[1] A enfermidade, condição genética e hereditária rara, é incurável e não contagiosa, levando à formação de bolhas em pele e mucosas como resposta a pequenos atritos ou traumas. No Brasil, são mais de 2.300 pessoas diagnosticadas com essa condição, segundo a Associação DEBRA[2]. Com o firme propósito de conscientizar a população sobre a EB, a Mölnlycke, empresa líder em curativos de silicone focados na prevenção e tratamento de feridas, intensifica seus esforços sobre tratamentos e cuidados da doença, especialmente durante o mês de outubro, período marcado com o Dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, em 25 de outubro.

“Independentemente de ser uma condição rara e em muitos casos grave, se houver diagnóstico precoce, cuidado adequado, e quando necessário algumas adaptações, os pacientes poderão participar de atividades diárias como qualquer outra pessoa sem a doença.  Quanto maior o conhecimento da sociedade a respeito da doença, maior será a conscientização e desmitificação de crenças limitantes e equivocadas.  Eliminar o preconceito e promover a compreensão não apenas melhora a qualidade de vida dos afetados, mas também nos ajuda a construir uma sociedade mais inclusiva e compassiva, onde todos possam viver plenamente, independente das suas condições de saúde”, ressalta Elaine Godoy, enfermeira estomaterapeuta e Coordenadora Clínica Latam da Mölnlycke.

O apoio da Mölnlycke no enfrentamento dos desafios da Epidermólise Bolhosa

A patologia pode se manifestar desde o nascimento, em ambos os sexos e diferentes etnias, resultando em isolamento social por parte de pacientes e familiares principalmente devido ao desconhecimento da população em relação à doença bem como pelo receio daqueles que convivem com a EB. Além disso, é comum que a Epidermólise Bolhosa cause dor devido às lesões e comorbidades associadas à doença, gerando um impacto significativo na vida cotidiana, tanto fisicamente quanto emocionalmente. Por isso, a Mölnlycke está comprometida em reduzir as complicações associadas a essa condição.

Devido à fragilidade da pele das pessoas com EB, existe a necessidade frequente de trocar curativos e a utilização desses produtos com segurança e eficácia é altamente recomendada para prevenir danos adicionais e aliviar a dor. Os curativos à base de silicone oferecidos pela empresa não só são mais fáceis de aplicar e remover em comparação com os métodos tradicionais, mas também proporcionam proteção à ferida e à pele circundante, criando um ambiente propício para a cicatrização eficaz.

Durante o tratamento, também é crucial manejar as bolhas da maneira correta. Elas devem ser perfuradas com agulha estéril em seu ponto mais baixo para evitar sua expansão e danos ao tecido. É possível utilizar cotonetes ou gaze estéril para esvaziar completamente as bolhas. Além disso, após a perfuração dessas bolhas, é importante a utilização de coberturas de silicone não aderentes e macias para evitar que as feridas grudem em roupas ou sangrem. Para a fixação dos curativos podem ser utilizadas malhas tubulares que devem ser aplicadas de forma a não exercer pressão adicional sobre a ferida permitindo a liberdade de movimentos.

Programa EBA: aliado do paciente e familiares

A Mölnlycke criou o Programa Estamos de Braços Abertos (EBA), especialmente dedicado aos pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com EB. O intuito é orientar às pessoas envolvidas sobre os cuidados necessários para o dia a dia e instruir sobre a utilização correta dos produtos desenvolvidos pela Mölnlycke para o tratamento da Epidermólise Bolhosa.

“O EBA aborda a importância do acolhimento ao discutir a doença e foi criado com o propósito de estreitar laços e oferecer suporte a todas as pessoas que enfrentam essa condição. A patologia demanda um nível significativo de cuidados, mas, com o tratamento adequado, é possível melhorar a qualidade de vida, bem como oferecer apoio aos familiares e profissionais de saúde envolvidos. A criação do site do EBA bem como das redes sociais dedicadas ao programa, vieram para somar e representam uma abordagem ainda mais eficiente para expandir o conhecimento à população,  acolhimento e suporte à pacientes, familiares e profissionais da saúde”, enfatiza Elaine.

O Programa também desenvolveu kits com manuais teóricos sobre os cuidados com a doença além de curativos de alta tecnologia para auxiliar na prevenção e na forma de cuidar de pessoas com Epidermólise Bolhosa em ambientes hospitalares e ambulatoriais. O objetivo é proporcionar melhorias às pessoas com EB e amparar profissionais da saúde com base em evidências clínicas.

Acesse o site: https://programaeba.com.br/.

Sobre a Mölnlycke:

A Mölnlycke é uma empresa sueca, líder de mercado em soluções médicas e pioneira em curativos com alta tecnologia de silicone no mundo. Com mais de 170 anos no mercado, a Mölnlycke opera em mais de 40 países. Na América Latina, além do Brasil está também no México, Cuba, Colômbia, Peru, Equador, Bolívia, Chile, Argentina e Centro América. Sua missão é oferecer os melhores cuidados na prevenção e no tratamento de feridas, gerando mais conforto e qualidade de vida aos pacientes. Buscando oferecer uma atenção especial para quem sofre com feridas, a empresa promove a Campanha Poder da Gentileza, ressaltando o valor que cuidados gentis têm na cicatrização. Saiba mais no  site.

[1] https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/epidermolise-bolhosa#:~:text=A%20Epiderm%C3%B3lise%20Bolhosa%20%C3%A9%20uma,se%20manifesta%20j%C3%A1%20no%20nascimento.

[2] https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/epidermolise-bolhosa#:~:text=Epiderm%C3%B3lise%20Bolhosa%20Simples%20(EBS)%20%2D,do%20primeiro%20ano%20de%20vida.

 

Nathalia Alcoba
Assessoria

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